« Il y a un trou noir dans la connaissance et ce n’est pas acceptable pour les habitants »

L’étang de Berre, avec ses usines et ses cheminées, crachant encore pour certaines d’épaisses fumées, espère être classé sous peu patrimoine mondial de l’Unesco. Juste derrière dépassent d’autres usines, d’autres cheminées, celle de la zone industrielle de Fos-sur-Mer. Il y a plus de cinquante ans, la France des Trente glorieuses décidait d’y créer de toute pièce, à la lisière du Rhône et de la Crau, une zone industrialo-portuaire. Promise à un riche avenir, elle était destinée à accueillir usines sidérurgiques, raffineries de pétrole et industries chimiques. La crise pétrolière mettra un terme à cette ambition mais à Fos, qui totalise à elle seule 48 usines, la ville et les plages jouxtent les cheminées les dépôts pétroliers. De l’autre côté des bassins du port, l’ancien village de Port-Saint-Louis marque pour sa part l’entrée de la Camargue.

Depuis de nombreuses années, une partie des habitants de cette zone particulièrement polluée demandent aux pouvoirs publics d’évaluer l’impact sanitaire des usines voisines. Nombre d’ouvriers des aciéries, des raffineries et autres usines chimiques ont été terrassés par des maladies en lien avec leur activité, sans que le lien ne soit clairement établi. Aujourd’hui, l’ensemble des habitants de la zone ont l’impression que les cancers se multiplient autour d’eux. Une équipe de chercheuses franco-américaines issues de plusieurs laboratoires – les sociologues Barbara Allen et Johanna Lees, l’ethnologue Yolaine Ferrier et l’épidémiologiste Alison Cohen – a voulu recenser en détail les pathologies que les habitants de ces deux villes avaient déclarées en lien avec la pollution industrielle. En ressortent des chiffres à peine croyables : deux fois plus de cancers que la moyenne française – trois fois plus pour les femmes – deux fois plus de diabète, et deux tiers des personnes déclarent des irritations des yeux, du nez ou des maux de tête. Yolaine Ferrier détaille la méthode utilisée et les résultats de cette étude.

Huit cents personnes ont été interrogées entre Fos et Port-Saint-Louis, comment avez vous procédé ?
Yolaine Ferrier : Nous avons mis en place un protocole épidémiologique et estimé un seuil minimum de personnes à interroger. Nous voulions que l’enquête soit anonyme et spatialisée. La sélection des habitants a donc été aléatoire sur une base géographique. On se promène dans la ville, chaque jour on démarre une boucle dans un coin différent et on choisit au hasard une rue. Pour toutes les maisons retenues nous laissions un code participant soit pour remplir l’enquête par téléphone, par entretien ou en ligne. Le but était d’atteindre le maximum de personnes possibles y compris ceux qui ne voulaient pas voir quelqu’un.

Quel était cet échantillon minimum ?
400 pour 24 000 habitants sur les deux villes. Nous avons dû arrêter car nous ne pouvions plus traiter la masse de données. Les gens répondaient de plus en plus facilement, ils ont adhéré depuis le début à la démarche. Chacun avait ses raisons d’ouvrir sa porte.

Comment est née cette étude ?
Notre épidémiologiste Alison Cohen a travaillé sur un projet interdisciplinaire en Californie dans la baie de San Francisco où il y a un vaste complexe pétrochimique. Un projet précédent de Barbara Allen l’a amenée sur le terrain à Fos dans le cadre d’une résidence à l’institut méditerranéen de recherche avancée. Elle travaillait alors sur une étude comparative entre l’Allemagne, la France, l’Italie et les Etats-Unis dans des bassins industriels comparables avec des multinationales dans la pétrochimie qui se ressemblaient comme Esso. En France, c’était soit le Nord soit Fos. L’idée d’une étude centrée sur Fos est donc née très vite. Le lendemain nous avions trouvé un financement de l’Anses [Agence nationale de sécurité sanitaire, ndlr] par le biais d’un appel à projet. C’était très politique mais nous avons défendu les motivations de notre projet. Il y a aujourd’hui un trou noir dans la connaissance et ce n’est pas acceptable pour les habitants.

Nous avons choisi d’utiliser une méthode créée dans les années 80 aux États-Unis. Il y avait de nombreuses controverses de santé environnementale avec des maladies que les gens rattachaient à une activité polluante, soit cachée comme dans le cas de décharges sur lesquelles des quartiers entiers ont été construits, soit dans le cas d’usines qui polluaient l’air, le sol ou l’eau. Les États-Unis permettent un jeu plus ouvert où chacun doit défendre ses intérêts. Il n’y a pas comme en France, un État qui a la main sur le lancement des études. Jusqu’à maintenant, la sociologue Barbara Allen a étudié ce genre de contexte pour cerner ce qui en ressortait en termes de régulation. Cette méthode s’est institutionnalisée pour documenter des états de santé inexpliqués, mesurer des évolutions pour que ce soit utile ensuite au niveau des politiques locales.

Ce questionnaire interrogeait les habitants tant sur les pathologies déjà déclarées que sur les liens qu’ils établissent entre ces dernières et leur environnement pollué…
Nous avons commencé par des données très précises sur le foyer comme le nombre d’années passées à Fos ou Port-Saint-Louis, l’état de santé. Ensuite on enchaînait sur les maladies les plus typiques qu’on peut relier à l’environnement. C’est pour cela qu’on a choisi d’exclure tout ce qui était cardio-vasculaire. On tenait à documenter les maladies auto-immunes, endocriniennes, les diabètes et toutes les formes de cancers. Nous interrogions aussi les habitants sur les symptômes. Ce sont souvent des éléments mal connus. Pourtant ils font partie intégrante de la vie quotidienne à Fos et à Port-Saint-Louis. Nous avons relevé tout ce qui est infections et inflammations de la sphère ORL, ce qu’on appelle « nez-gorge ». Nous interrogions aussi les gens sur les maux de tête. Se sont vite dégagées des dynamiques par quartier ; le cumul des pollutions n’est pas le même entre les deux villes ni en fonction des zones. Pour les maux de tête cela sautait aux yeux. Tous les résultats ne sont pas encore sortis, nous avons encore des données à exploiter.

Le choix des deux villes s’est-il imposé ? Fos pour la proximité avec les aciéries et Port-Saint-Louis car elle se trouve de l’autre côté des bassins du port ?
Depuis les années 2000, les habitants sont très mobilisés dans ces deux villes. Ont été créées des associations contre l’installation de l’incinérateur de déchets ménagers de Marseille qui est finalement en fonction depuis 2010. Il était perçu comme un élément de plus dans le bassin. Il y a une prise de conscience aussi : les gens reliaient les pathologies avec la pollution. Dans ce cas, cela leur semblait une injustice environnementale que les Marseillais brûlent leurs déchets dans le golfe de Fos. C’était perçu comme un abus de pouvoir. Ce projet était dans les cartons depuis les années 70, Marseille a toujours considéré cet endroit comme son annexe industrielle.

Comment avez-vous présenté ces résultats, les écarts par rapport aux moyennes nationales, aux habitants ?
Nous avons fait une trentaine d’ateliers. Chacun est venu avec ses expériences, personne n’était vraiment dans une logique de dénonciation. Les uns disant qu’ils n’étaient pas malades, qu’ils ne comprenaient pas. Beaucoup revenaient d’atelier en atelier en suivant des sujets. Les habitants avaient demandé à ce que des médecins et des spécialistes participent. Les premiers résultats ont été délivrés début juin 2016 sur les cancers, l’asthme, le diabète. La difficulté était de trouver des données de comparaison. Il a fallu déconstruire les données pour savoir ce qu’on compare. Les habitants avaient demandé à ce que la comparaison soit au centre de l’étude. Nous utilisons la plupart du temps le rapport sur l’état de santé déclaré 2015. Nous pensons avoir le corpus de données le plus large sur cette méthode aléatoire dans le monde et le seul en Europe. Beaucoup d’études de ce type sont basées sur des échantillons boule de neige ou volontaires ce qui ne donnent pas la même force aux résultats. Avec 800 participants, nous avons touché 3% des habitants et plus de 8% des foyers.

Comment ont réagi les participants à la vue des résultats ?
Les gens veulent connaître la fiabilité des résultats pour être sûrs qu’ils soient pris en compte. Ils voient que notre méthode ne peut pas avoir conduit à une surestimation. Beaucoup pensent que la réalité est encore pire. En atelier, la crainte d’une fuite des habitants s’est manifestée. Les gens culpabilisent, se demandent comment ils peuvent moins polluer, moins utiliser leur voiture, moins fumer alors que c’est quand même avant tout un problème de santé publique. Une partie se dit : « C’est pas possible, on n’est pas en France. On est quoi nous ? ». Cela entretient l’idée de deux poids deux mesures : on nous parle tous les jours des voitures dans les médias mais ici on voit bien que l’émission principale n’est pas là. Les fumées sont bien visibles. Il faut s’imaginer la pression industrie = emploi. Donc on ne dit rien aux industriels. Dans cette zone, il y a des habitants qui ne travaillent pas dans l’industrie et ceux qui y travaillent ne se rendent pas compte qu’il y a d’autres manières de gérer les émissions industrielles.

Il y a un tel amas de pollutions, des mélanges dont on ignore les effets sur l’organisme. On sait juste que les plus graves s’infiltrent partout c’est pourquoi nous avons beaucoup documenté les symptômes. Les habitants insistaient sur le cumul des pollutions. En tant que chercheurs, nous avons voulu orienter dès le début vers une approche globale. L’atteinte à l’organisme est multiforme, on ne peut pas parler uniquement de l’asthme. Chacun réagit de manière différente.

Est-ce que vous vous attendiez à des chiffres comme deux fois plus de cancers ou de diabète qu’ailleurs en France ?
On s’attendait à des élévations mais on ne savait pas exactement ce qui allait être le plus élevé. Des faisceaux d’indices montraient que, pour les cancers, les taux de mortalité sur la zone atteignaient 186 % soit quasiment le double. Nous avions une liste de pathologies à documenter. Les médecins nous avaient par exemple alertées sur les diabètes de type 1. Ce n’est pourtant jamais recherché en France.

Dans ces deux villes, des éléments nous permettent d’affirmer qu’il y a un vrai problème de diabète chez les enfants.

Sait-on aujourd’hui établir un lien entre l’environnement et le diabète ?
Il y a de fortes présomptions mais ce sont des liens très difficiles à établir. Comme c’est un ensemble de polluants, on ne l’a prouvé que dans des cas d’épidémies avérées dans la population. Des études ont déjà porté sur des épidémie de diabète de type 1 en lien avec un raticide (Varcor). On ne peut pas pour l’instant dire que telle molécule va provoquer du diabète. Quand on cherche à établir le lien entre pollution atmosphérique et diabète, on entre dans des analyses statistiques. La recherche en est à ses balbutiements sur la question car jusqu’à maintenant on s’est intéressé à d’autres sources, comme l’alimentation. On sait déjà que la pollution aggrave les problèmes de santé et en provoque, là n’est plus la question. Ceux qui nient cela doivent se mettre à jour. Finalement, on doit toujours enfoncer les portes ouvertes …

On a donc cherché des questions sur lesquelles on avait encore peu d’éléments. C’est pour cela qu’on a documenté le diabète de type 1, les gens s’inquiétaient pour les enfants. Des recherches récentes ont montré que la pollution atmosphérique peut abaisser l’âge de déclenchement chez l’enfant. Dans ces deux villes, des éléments nous permettent d’affirmer qu’il y a un vrai problème de diabète chez les enfants.

Comment avez-vous pris en compte la précarité sociale dans ces deux villes au passé ouvrier?
Il est certain que la précarité sociale influe sur tous les problèmes de santé. Une fois qu’on a dit cela, on a dit très peu de choses car c’est pareil partout en France. C’est là que l’approche par zone est très intéressante car nos taux de diabète les plus élevés se trouvent dans le quartier le moins précaire des deux villes, les Carabins à Fos. On avait toujours ce contre-exemple. Il y a une répartition spatiale, c’est indéniable.

Le cancer du corps de l’utérus ressort également. Il est deux fois et demi plus présent.

Justement au sujet du quartier des Carabins, qui se trouven à côté d’Arcelor Mittal, on est sur des taux deux à quatre fois supérieurs à la moyenne…
Pour les cancers, c’est un taux de 20% soit un habitant sur cinq. Les cancers que nous avons documentés sont ceux de bon pronostic. Il faut toujours avoir cela à l’esprit, les cancers foudroyants ne sont pas représentés ou très peu. Les comparaisons se font sur les personnes ayant survécu. Nous avons trouvé trois fois plus de cancers chez les femmes des deux villes qu’en moyenne en France. Le cancer du corps de l’utérus ressort également. Il est deux fois et demi plus présent. Les gens sont atteints dans leur capacité de reproduction, il y a un problème de fertilité chez les hommes que nous n’avons pas réussi hélas à suffisamment documenter. Il y a un rapport de système entre toutes les maladies.

Vous mettez en avant l’atteinte du système immunitaire et le stress permanent…
C’est un tout. Le système physique est soumis aux stress de tout ordre : les attaques par pollution, dans la vie quotidienne, liées à la fatigue. Ce sont des salariés qui travaillent souvent de nuit. Les maladies auto-immunes sont une catégorie méconnue au niveau des médecins, longues à diagnostiquer. C’est une des limites de notre étude. D’où l’hypothèse d’une sous-estimation plutôt qu’une sur-estimation. Il faut déjà que les gens sachent ce qu’ils ont, que cela soit diagnostiqué. Quand le système immunitaire est constamment attaqué, cela dérègle tout un ensemble de paramètres. Un médecin explique dans notre étude que cela va demander plus de ponction sur la vitamine, le fer… Cela va tout mettre en carence. Le couple des docteurs Besin, qui témoignent dans l’étude, parle de « carrière » de patient. Il y a des gens plus ou moins vulnérables il ne faut pas l’oublier. Certains lors des ateliers nous disaient qu’au bout de 50 ans à vivre là, ils n’ont rien. Au fur et à mesure des rencontres, ils finissent par dire « c’est vrai que ma femme a de l’asthme ». C’est pareil pour les maladies endocriniennes.

Est-ce qu’il y a des pathologies pour lesquelles les liens avec les différentes pollutions sont plus avancés que d’autres?
Dans l’absolu, personne ne peut dire qu’il y a un lien causal entre l’environnement et la maladie. Seulement c’est tellement évident quand on met les deux côte à côte, c’est ce qu’on a voulu faire. Même dans une étude épidémiologique, c’est un lien statistique qui est établi à partir de normes. Quand on dit qu’untel a une maladie professionnelle, c’est parce qu’on estime que la cause principale est le travail. Personne ne pourra jamais dire que c’est un facteur unique qui a causé une maladie unique. On est sorti de ce paradigme. Nous avons pris la globalité des dépassements. Sachant que cette population ne vit pas décontextualisée, sur une île déserte, elle fait partie de la population française, elle a les mêmes habitudes, rencontre les mêmes pollutions dans les mêmes supermarchés, elle mange les mêmes aliments, hormis les poissons de la zone. La seule chose qui diffère de manière drastique est l’exposition massive à certains polluants via la pollution industrielle. Qu’elle soit transportée par le Rhône, via l’arboriculture ou l’agriculture, qu’elle soit le fait d’émissions diverses et variées, dans le sol, l’air, historiques ou présentes, ce sont toujours des produits industriels. La réaction typique des différents responsables est de répondre que finalement cela montre des pollutions historiques. Je ne suis pas d’accord, quand on parle d’asthme. Ce n’est en aucun cas historique, c’est une réaction immédiate. Cela peut être par effet de seuil cumulatif ou exposition massive ou un terrain. L’asthme est une maladie très rattachée au système immunitaire.

Il y a des rapports intergénérationnels mais c’est très dur à documenter : une transmission de terrain ou de pathologies. Pour tout ce qui est thyroïde ou diabète, les gens n’incriminent pas forcément l’environnement car ils voient dans leur famille qu’il y a des personnes atteintes. Cela ne veut pas dire que ce ne soit pas l’environnement qui à chaque fois a amené son grain de sel et qui a fait que cette maladie s’est déclarée. Les gens ont tendance quand même à ne plus servir leurs poissons aux enfants. Il y a des changements d’habitude : les gens ne ramassent plus les moules.

Ils ont aussi recours au changement d’air….
Les médecins parlent de thermalisme empirique. Les gens font des cures. Seulement là il y a une grosse inégalité entre ceux qui peuvent partir et les autres. De manière consciente, certains pratiquent le bol d’air. « Ma femme est asthmatique, on essaie de partir au maximum » ou « nos enfants on les amène à la montagne dès que possible ». Paradoxalement, ces villes peuvent aussi paraître beaucoup moins polluées à des gens qui viennent de Marseille par exemple car il est beaucoup plus facile d’en sortir, de partir dans la colline.