Maman d’une enfant née sans bras, Élisabeth refuse de croire à la fatalité

Reportage
le 7 Sep 2019
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En novembre 2016, Elisabeth* donnait naissance à son premier enfant, une petite fille née sans avant-bras droit. Depuis, cette habitante de Gignac bataille pour recenser les autres enfants du département atteints d’une "agénésie transverse des membres supérieurs" (ATMS), notamment autour de l’étang de Berre.

Photo : Nina Hubinet.

Photo : Nina Hubinet.

Une maison blanche entourée d’un petit jardin, dans un lotissement presque neuf, comme il y en a beaucoup dans les communes de l’étang de Berre, avec ses places de parking et ses arbres maigrichons, qui tentent tant bien que mal de faire de l’ombre.

C’est là qu’habitent Elisabeth*, son mari Paul* et leur fille Claire*. La jeune mère, haut noir simple et yeux vert-bleu, pose les documents qu’elle a préparés pour l’entretien sur la table de la salle à manger. « Ce n’est qu’une petite partie de mon dossier« , précise-t-elle. Depuis presque trois ans, elle a accumulé un très grand nombre d’informations sur l’agénésie transverse des membres supérieures (ATMS). Cette rare malformation touche sa fille et, en moyenne, un bébé pour 10 000 naissances en France.

Elle a une obsession : comprendre ce qui a stoppé la croissance du bras de Claire lorsqu’elle était dans son ventre, pourquoi et comment cela leur est arrivé, à eux. D’autant plus après avoir découvert que deux autres enfants étaient nés près de l’étang de Berre avec la même malformation quelques mois avant sa fille. « On sent qu’il y a quelque chose qui cloche, mais quoi, on ne sait pas. C’est ce que l’on veut savoir. »

D’abord un énorme choc

Avant de s’engager dans ce combat, Elisabeth a d’abord subi un énorme choc. La malformation n’avait pas été détectée lors des échographies, les parents de Claire l’ont découvert à la naissance. « Lorsque mon mari est allée la voir en salle de naissance, il a failli tomber dans les pommes. Moi j’ai eu une hémorragie pendant l’accouchement, j’ai failli mourir… Du coup l’équipe médicale m’a annoncé la nouvelle le lendemain, quand je me suis réveillée. C’était très dur« , raconte la jeune femme.

Même si elle est désormais rompue à l’exercice médiatique – journaux, radios et télés ayant défilé dans son salon depuis six mois pour recueillir son témoignage –, Elisabeth a toujours la voix chargée d’émotion lorsqu’elle raconte les premiers moments de la vie de sa fille. « Les médecins nous ont simplement dit : « Ce sont des enfants qui vivent très bien »« . Mais les parents de la petite Claire ont évidemment du mal à se contenter de cette annonce optimiste, et sont assaillis par les questions et l’inquiétude. « Moi j’éprouvais même une sorte de culpabilité au départ, puisque je l’avais portée… Je me demandais ce que j’avais pu faire qui ait provoqué cette malformation. Pourtant c’était ma première grossesse et j’avais suivi toutes les recommandations médicales à la lettre. » Puis un professeur les oriente vers les hôpitaux Saint-Maurice, à Paris, qui sont spécialisés sur ce type de malformations. « Là nous avons vraiment été pris en charge.«

La solidarité des familles

Si Elisabeth et Paul sont un peu rassurés par cette équipe médicale plus attentive, leurs interrogations ne s’envolent pas pour autant. « J’ai pris contact avec l’Assedea, une association qui fédère les parents d’enfants nés avec des malformations des membres au niveau national. Ils nous ont mis en contact avec une famille de la Fare-les-Oliviers dont la fille était née avec une ATMS en 2014. Comme elle avait deux ans de plus, cela nous a permis d’avoir une perspective sur l’évolution de notre fille… Et puis on était enfin face à des parents qui nous comprenaient. Ça nous a beaucoup aidés.«

Les familles s’épaulent aussi dans les démarches judiciaires mettant en cause leurs échographes, qui n’ont pas décelé la malformation de leur enfant au cours de la grossesse. Petit à petit, Elisabeth commence à se demander combien d’enfants naissent avec ce type de malformation à l’échelle du département. « Comme je ne trouvais pas cette information, j’ai posté une annonce sur le site de l’Assedea pour essayer de recenser les cas des Bouches-du-Rhône. Plusieurs mois plus tard, je n’avais toujours aucune réponse…« , raconte la jeune femme.

Mais au lieu de se décourager, comme d’autres l’auraient fait à sa place, elle poste une nouvelle annonce au printemps 2018. « C’est à ce moment-là que les familles des enfants nés comme ma fille en 2016, à Septèmes et Vitrolles, se sont manifestées. » Elisabeth est alors frappée par la proximité des trois cas, à la fois dans le temps et l’espace.

13 cas dans un rayon de quelques dizaines de kilomètres

En parallèle, elle a aussi recensé 13 cas entre 2006 et 2018, éparpillés entre Martigues, Rognac, Pertuis, Aix, Marseille, Saint-Rémy-de-Provence… « Au même moment, on commençait à parler du registre Remera dans les médias. J’ai donc décidé de leur envoyer un courrier pour nous signaler. » C’est en effet ce registre régional des malformations, situé à Lyon, qui a « lancé l’alerte » en octobre dernier sur le nombre excessif de cas d’ATMS dans le Morbihan, dans l’Ain et en Loire-Atlantique.

« Ils ont contacté nos trois familles et nous ont posé des questions. Le fait que les trois cas soient concentrés sur six mois, dans un rayon de 30 km seulement, ça les a aussi intrigués. Ils voulaient faire des recherches spécifiques« , rapporte Élisabeth. Mais les autorités de santé ont ensuite pris le relais, et estimé qu’on n’avait pas affaire à un véritable « cluster » – un dépassement local de l’occurrence moyenne de cette malformation, justifiant une investigation spécifique – autour de l’étang de Berre : avec 27 000 naissances dans les Bouches-du-Rhône par an, et une moyenne d’un cas sur 10 000, les trois cas de 2016 dépassent à peine la moyenne.

Le questionnaire de Santé publique France

Malgré tout, Santé Publique France (SPF), l’instance que la ministre de la Santé a chargé de mener une enquête nationale sur les cas d’ATMS suite aux révélations de Remera, a tout de même pris contact, via l’Assedea, avec les familles de l’étang de Berre en janvier dernier, pour leur soumettre un vaste questionnaire. Elisabeth montre les pages de questions : « Ils nous demandent si l’on s’est baigné pendant la grossesse, dans une piscine, une rivière ou dans la mer, quels produits on a utilisé dans notre jardin, ce qu’on a mangé, quelles crèmes on a utilisées, si on a acheté un téléviseur ou un ordinateur, combien de temps on passait au téléphone… C’est très difficile de se souvenir de tout ça trois ans plus tard ! » Et une question supplémentaire, à laquelle il est assez facile de répondre pour le coup, a été ajoutée pour les familles de l’étang de Berre : « Habitez-vous à proximité d’un site pétrochimique ?«

Élisabeth est née à Berre, a grandi à Martigues, son père travaillait sur le site d’Esso et est tombé malade à 54 ans, probablement à cause des rejets cancérigènes du pétrole. Pourtant elle ne s’est pas tout de suite posé la question des conséquences de la pollution industrielle sur le développement des fœtus. « C’est quand Remera a évoqué la piste de l’eau contaminée pour les autres départements touchés, que cela nous a mis sur la piste d’une cause environnementale. » Elle sait aussi que ces malformations sont souvent multi-factorielles. « J’ai vu il y a quelques semaines que l’huile pour le corps que j’utilisais pendant ma grossesse était classée parmi les perturbateurs endrocriniens par l’UFC-Que Choisir« , ajoute-t-elle.

Face à cet écheveau difficile à démêler, Elisabeth attendait beaucoup de l’enquête nationale de Santé publique France (SPF). Mais, comme les autres familles, elle est déçue par le rapport rendu le 12 juillet, qui ne met pas en place un registre national comme réclamé par les parents et de nombreux médecins. Pas non plus d’investigations spécifiques, ni de prélèvements sanguins, comme préconisés par des médecins proches de Remera.

Comment sont recensés les « bébés sans bras » ?

Il n’existe pas de système global pour recenser les ATMS en France, mais seulement six registres régionaux, dont aucun ne couvre la région Paca. C’est à partir des données fournies par ces six registres que le chiffre d’environ 150 enfants naissant chaque année avec cette malformation est établi. Le rapport de Santé Publique France, rendu public en juillet dernier, mentionne la possibilité d’en créer un septième, probablement en Aquitaine, d’après les informations de Mediapart.

Mais la création d’un registre national ne semble pas à l’ordre du jour. À l’échelle locale, la médecin généticienne Annie Levy-Mozziconacci, par ailleurs conseillère municipale socialiste, avait réclamé en janvier dernier la création d’un tel registre au niveau métropolitain, sans succès.

Du moins pas pour les cas qui ne sont pas considérés comme relevant d’un cluster : SPF n’a finalement retenu que Guidel, dans le Morbihan, comme un véritable cluster, considérant, pour l’instant, que les autres cas ne sont pas des ATMS ou ne sortent pas de la moyenne statistique. « Mais comment peuvent-ils dire que « le chiffre ne bouge pas », alors qu’il n’y a pas registre national ? Pour nous, les familles, quand on a compris que les cas n’étaient recensés nulle part de manière systématique, ça a été la stupéfaction.«

« On sait qu’on se bat contre l’État »

Avec d’autres parents du département, Elisabeth se pose la question d’une action en justice, à l’instar de ce qu’a fait une famille de Loire-Atlantique. « On attend de voir si d’autres mesures sont prises dans les mois qui viennent. Mais on sait qu’on se bat contre l’État. On sait que ça va être long et fastidieux. » La jeune maman n’a pourtant pas du tout l’intention de lâcher le morceau.

« On me dit parfois : « Mais pourquoi tu fais tout ça ? Cela ne va rien changer pour ta fille. » Oui bien sûr, mais si personne ne bouge jamais rien ne change. S’il n’y avait pas eu de mobilisation sur l’amiante, les gens s’intoxiqueraient encore avec », rétorque Elisabeth. Elle mène donc cette bataille pour les enfants à naître, leurs parents, mais aussi pour pourvoir répondre à sa fille. « Elle vient de rentrer à l’école et commence à réaliser qu’elle est différente. Elle nous demande pourquoi elle n’a qu’une main… Je veux pouvoir lui dire autre chose que : « Tu es née comme ça »»

*Les prénoms ont été modifiés.

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