Maman d’une enfant née sans bras, Élisabeth refuse de croire à la fatalité

Photo : Nina Hubinet.

Une maison blanche entourée d’un petit jardin, dans un lotissement presque neuf, comme il y en a beaucoup dans les communes de l’étang de Berre, avec ses places de parking et ses arbres maigrichons, qui tentent tant bien que mal de faire de l’ombre.

C’est là qu’habitent Elisabeth*, son mari Paul* et leur fille Claire*. La jeune mère, haut noir simple et yeux vert-bleu, pose les documents qu’elle a préparés pour l’entretien sur la table de la salle à manger. "Ce n’est qu’une petite partie de mon dossier", précise-t-elle. Depuis presque trois ans, elle a accumulé un très grand nombre d’informations sur l’agénésie transverse des membres supérieures (ATMS). Cette rare malformation touche sa fille et, en moyenne, un bébé pour 10 000 naissances en France.

Elle a une obsession : comprendre ce qui a stoppé la croissance du bras de Claire lorsqu’elle était dans son ventre, pourquoi et comment cela leur est arrivé, à eux. D’autant plus après avoir découvert que deux autres enfants étaient nés près de l’étang de Berre avec la même malformation quelques mois avant sa fille. "On sent qu’il y a quelque chose qui cloche, mais quoi, on ne sait pas. C’est ce que l’on veut savoir."

D'abord un énorme choc

Avant de s’engager dans ce combat, Elisabeth a d’abord subi un énorme choc. La malformation n’avait pas été détectée lors des échographies, les parents de Claire l’ont découvert à la naissance. "Lorsque mon mari est allée la voir en salle de naissance, il a failli tomber dans les pommes. Moi j’ai eu une hémorragie pendant l’accouchement, j’ai failli mourir… Du coup l’équipe médicale m’a annoncé la nouvelle le lendemain, quand je me suis réveillée. C’était très dur", raconte la jeune . . .